Vidas Cruzadas

Carmen adoptó a su hija Aliona en Ucrania cuando la pequeña tenía dos años y ocho meses. Un papel indicaba que padecía un déficit psicomotriz. El tiempo demostró que era un síndrome de alcohol fetal, una malformación neurológica causada por el abuso de alcohol durante el embarazo. Hoy, gracias a una Ayuda a la Investigación de la Fundación Mutua Madrileña, recibe un tratamiento que podría mejorar sus síntomas.

¡Qué difícil es entender que una enfermedad no duela! Este ha sido el empeño de Carmen con su única hija Aliona desde que ésta tiene uso de razón. Aliona nació en Ucrania hace 18 años y tiene diagnosticado un síndrome de alcohol fetal (SAF), una malformación neurológica originada por el abuso del alcohol de la madre durante el embarazo que provoca trastornos cognitivos y de conducta. En el caso de Aliona, pérdida súbita del control de impulsos y problemas de aprendizaje.

Hasta llegar al diagnóstico, que se produjo cuando Aliona tenía 15 años, Carmen y su hija han recorrido mucho camino juntas. “Cuando fui a recogerla, tenía dos años y ocho meses y un papelito que decía que padecía un déficit psicomotriz”. Así arranca este proceso por buscar la mejor atención para el problema de su hija.

Cuenta Carmen que Aliona cursó la educación Primaria en una escuela normal y que al acabar le aconsejaron que siguiera en una de educación especial. Fue en la nueva escuela, en el segundo curso, cuando comenzaron sus trastornos de conducta: “De forma súbita, Aliona pasaba de la tranquilidad al nerviosismo y a la falta de control de sus impulsos, sin existir un desencadenante aparente. Los episodios acababan con Aliona expulsada de clase”.

El psiquiatra que la trataba la consideraba sencillamente como una adolescente con déficit cognitivo, pero la escuela aconseja remitirla al hospital de día. Allí, les hablan por primera vez de un probable síndrome de alcohol fetal, imposible de confirmar fácilmente por desconocimiento del historial de la madre biológica.

Médico de profesión, Carmen ha movido cielo y tierra para buscar una respuesta para su hija: “Me hablaron de que en el Hospital del Mar (Barcelona) están haciendo cosas con estos niños y allí es donde conocemos al doctor García Algar que es quien confirma el diagnóstico de Aliona”.

El doctor Óscar García Algar es pediatra del Hospital del Mar y miembro del Grupo de Investigación en Infancia y Entorno del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM). En España es el mayor estudioso de este síndrome que padecen fundamentalmente niños adoptados de Europa del Este. En el año 2015 recibió una de las Ayudas a la Investigación Científica en materia de Salud que concede la Fundación Mutua Madrileña para poner en marcha el primer ensayo clínico con un tratamiento para estos niños. El “fármaco” es un antioxidante natural, un derivado del té verde, la epigalocatequina (EGCG) que se toma como un suplemento nutricional en el desayuno, “como si fuera un cola-cao”, cuenta Carmen.

Desde que Aliona toma la epigalocatequina se nota “más despierta” y le cuesta menos concentrarse. Sabe de lo que habla porque en estos años lo ha probado todo: distintas medicaciones, terapia con caballos, psicólogos…

Pero la lucha de Carmen no acaba en su hija. Ha empezado a pelear por ayudar a otras familias en su misma situación. Alentada por el doctor García Algar ha fundado este año junto a otras dos mamás una asociación de padres con niños con este trastorno: SAF group.

Empezaron tres familias en enero. En junio organizaron las primeras jornadas dirigidas a padres, maestros, educadores psicólogos, etc. Después del verano, un par de periódicos nacionales se hicieron eco de su historia y las llamadas se dispararon: hay muchas familias en España en su misma situación. La mayoría, sin un diagnóstico claro.

SAF group también ha tenido un impacto en la calidad de vida de Aliona porque a través de la asociación empiezan a trabajar con un grupo de educadores que trabajan con adolescentes con problemas de conducta. “Aliona trabaja experimentalmente con una educadora que ha podido ir con ella a clase y observar qué es lo que ocurre justo antes de que pierda el control. A partir de la observación, ha dado pautas a Aliona y a sus profesores. De esta forma, ahora ya sabe que lo que le hace perder los nervios es darse cuenta de que algo no le está saliendo bien”.

Carmen se ha pasado la vida de su hija haciéndole entender que lo que hace, lo hace porque está enferma, que no “es una niña mala”, como ella piensa.

“Es complicado de entender. Ella es una niña guapa, agradable, que adora a los ancianos, le encantan los caballos… No tiene nada. Es difícil que la gente entienda que tiene una enfermedad, ¿dónde está la enfermedad de esta niña?, se preguntan”.

Ahora combinando el antioxidante del té verde y la terapia con la educadora, el reto es que Aliona aprenda a identificar los síntomas que desencadenan sus crisis de conducta y logre detenerlas. Si aprende a controlarse, nadie sabrá que tiene una enfermedad.

 

 

 

 

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